Maya von Hohenzollern kämpft für Schattenkinder - Therapiezentrum entsteht
Von Moritz Winde (Text und Fotos) Löhne (LZ). Ihr größter Wunsch? Da muss Rania nicht lange überlegen. »Ich möchte richtig sehen können und gut aussehen.« Doch was für viele Menschen normal ist, bleibt der Elfjährigen verwehrt: Sie leidet am Hallermann-Streiff-Syndrom. Am Freitag lernte sie eine echte Prinzessin kennen. Maya von Hohenzollern setzt sich seit zwei Jahren für Schattenkinder ein.
Nur mit Hilfe starker Sehhilfen kann sich Rania einigermaßen im Alltag zurecht finden. »Ohne die Brille sehe ich total verschwommen«, sagt die Recklinghausenerin. Sie gehört mit Agnes (21), Thomas (30) und Spresha (5) zu den vier Menschen in Deutschland, die an der seltenen Krankheit leiden. »Das Hallermann-Streiff-Syndrom ist eine genetische Störung. Die Merkmale sind Missbildungen in der Gesichtsregion«, erklärt die Vorsitzende von Schattenkinder Löhne, Angelika Riekmann. Außerdem sei die Lebenserwartung deutlich geringer als die Gesunder. Dass Rania anders ist als ihre Mitschüler, weiß sie. Und dennoch will sich das Mädchen nicht unterkriegen lassen. »Es ist toll, welchen Lebensmut sie hat«, sagt Prinzessin Maya von Hohenzollern, die für ihre MDR-Fernsehsendung am Freitag in der AWO-Begegnungsstätte in Löhne-Ort einen Beitrag über das Schicksal der Schattenkinder drehte. Seit knapp zwei Jahren engagiert sich die Society-Lady für diesen guten Zweck. Dabei sieht sich die 34-Jährige vor allem als Botschafterin. Sie will ihre Prominenz nutzen, um auf die Krankheit aufmerksam zu machen. »Für diese Kinder muss viel mehr getan werden. Das Problem ist, dass kaum etwas über die Behinderung bekannt ist und dementsprechend die Kinder auch keine Lobby haben«, bedauert Maya von Hohenzollern. Die in Marbella lebende Prinzessin habe jedoch festgestellt, dass allmählich die Öffentlichkeit auf die Schattenkinder aufmerksam wird. So zum Beispiel auch die Golfspieler des OWL-Wirtschaftscups 2006. Frank Menzel, Geschäftsführer des Porsche-Zentrums Bielefeld, überbrachte am Freitag die gute Nachricht: »Der Erlös des im September endenden Turniers wird den Schattenkindern zu Gute kommen. Aus Erfahrung können wir von 10 000 bis 12 000 Euro ausgehen.« Das Geld soll für die von Delphinen assistierten Therapien eingesetzt werden. Eine Behandlung in Spanien kostet rund 2 500 Euro. »Viele Familien können sich diese wichtige Therapie einfach nicht leisten«, sagt Angelika Riekmann. Der Verein Schattenkinder plant sogar ein eigenes Therapiezentrum im nahen Ausland. Für das rund fünf Millionen Euro teure Großprojekt fehlen jedoch etliche Sponsoren. Eine Herforder Familie, die nicht genannt werden will, stellte schon 3 000 Euro zur Verfügung. Thomas Niemeier und Christoph Winkel von der Deutschen Bank übergaben dem Verein den Scheck. »Damit aus den Schattenkindern Sonnenkinder werden, muss noch viel getan werden«, sagt Uwe Schumacher. Der Country-Sänger engagiert sich ehrenamtlich im Verein. Der seit seiner Geburt blinde Phillip ist sein größter Fan. »Irgendwann möchte ich auch einmal auf der Bühne Musik machen«, wünscht sich der Fünfjährige von ganzem Herzen.
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