Selbsthilfegruppe gibt Kraft im Kampf mit der Krankheit NCL
Von Jana Winde (Text und Foto) Löhne-Mennighüffen (LZ). Es ist ein schweres Schicksal, das die Betroffenen ertragen. Und sie meistern es, so gut es geht. Am Sonntag trafen sich die Mitglieder der NCL-Selbsthilfegruppe Deutschland-West, um Erfahrungen auszutauschen. NCL ist eine seltene genetisch bedingte Krankheit, die bei Kindern auftritt und mit zunehmendem Alter immer weiter fortschreitet - bis zum Tod. Sie kämpfen um ihre Kinder, die unter der Krankheit NCL leiden: Gisela und Friedel Becker, Annemarie und Wilhelm Rüter, Ursel und Gerhard Heimbruch aus Löhne, Ulrike Beermann, Marita und Horst Conen sowie Edith und Rainer Witte beim Treffen in den Mennighüffener Dorfstuben.
Die Eltern können nichts dagegen tun, außer die Symptome der Krankheit durch Medikamente zu lindern. »Das wichtigste ist für unsere Schützlinge, dass wir für sie da sind und ihnen Nähe geben«, fassen Ursel und Gerhard Heimbruch aus Löhne, Gastgeber des Treffens, zusammen. »Christine hört immer am liebsten Bibi-Blocksberg-Kassetten«, erzählt Gisela Becker von ihrer Tochter. Ihr Schicksal ähnelt dem von Simone, Stella, Chris, Bastian und Julia, den Kindern der Umsitzenden. Auch sie geben nicht auf. »Erfolgserlebnisse lassen die Kinder strahlen«, sagt Ulrike Beermann, deren Sohn vor neun Jahren, im Alter von 20 Jahren, gestorben ist. Sie ist sich sicher, dass er trotz allem ein schönes Leben hatte. »Ich erinnere mich noch genau daran, als er aus dem Heidepark Soltau kam und mir stolz von der Fahrt mit der Wildwasserbahn berichtete«, erzählt die Mutter. Aber nicht jedes Kind, das von dieser erblichen Krankheit betroffen ist, kann noch sprechen. Zuerst treten Sehschwächen auf, dann kommt es zur völligen Erblindung. Als nächstes sind die Kinder oft auf einen Rollstuhl angewiesen und verlieren ihr Sprachvermögen. »Unsere Christine war Sängerin in einer Band«, erzählt Giesela Becker. Nicht mehr singen zu können war ein schwerer Schlag für das Mädchen. Doch mit diesen Rückschlägen müssen die Erkrankten leben. Zwar setzen nach und nach alle Körperfunktionen aus, aber der Verstand bleibt. So werden die betroffenen Eltern oftmals mit Fragen konfrontiert, auf die sie keine Antwort wissen. »Wieso kann ich das heute nicht mehr so, wie ich es gestern noch konnte?«, oder »Was passiert, wenn ich sterbe?« Dass diese Krankheit ein schweres Leid mit sich bringt, wissen alle Teilnehmer des Löhner Treffens. Den Kindern dennoch ein möglichst schönes Leben zu gestalten, dafür setzt die Selbsthilfegruppe alles in Bewegung. »Dreimal im Jahr werden Freizeiten angeboten, bei denen die Kinder unter sich sind«, erklärt Wilhelm Rüter. Zur Zeit werden in Hannover im Landesblindenheim zehn Kinder von 14 professionellen Helfern betreut - eine Initiative, die sowohl die Eltern als auch die Kinder entlastet.
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