Jörg Vilmar, Bezirksgeschäftsführer der DAK Schloß Holte-Stukenbrock, überreichte Ursula Pankoke, Vorsitzende der Ehlers-Danlos Initiative, einen Scheck über 1800 Euro. Foto: Bernd Steinbacher
»Aufklärung verstärken«
DAK-Scheck für Ehlers-Danlos-Initiative
Schloß Holte-Stukenbrock (bs). Finanzielle Hilfe hat gestern die Deutsche Ehlers-Danlos-Initiative e. V. erhalten. Einen Scheck in Höhe von 1800 Euro überreichte Jörg Vilmar, Bezirksgeschäftsführer der DAK Schloß Holte-Stukenbrock, an Ursula Pankoke, Bundesvorsitzende der Ehlers-Danlos-Initiative.
»Die Menschen haben erkannt, dass viele Selbsthilfegruppen bei schweren Krankheiten eine wichtige Lücke in unserer hochtechnisierten Apparatemedizin füllen«, erklärt Vilmar. Die Arbeit der ehrenamtlichen Helfer sei von unschätzbaren Wert für die Gesellschaft. Das unterstütze die DAK mit ihrer Förderung. Das Ehlers-Danlos-Syndrom (EDS) ist eine seltene Bindegewebskrankheit. Die Symptome sind sehr vielfältig und reichen von überdehnbarer, leicht verletzbarer Haut über überbewegliche Gelenke bis hin zum Reißen der inneren Organe und Gefäße. Hinzu kommt häufig eine hohe Schmerzempfindlichkeit. Ursula Pankoke freut sich über die Unterstützung: »Wir wollen die Aufklärung über die Krankheit verstärken. Das Geld können wir gut für den Aufbau neuer Ortsgruppen verwenden.« Zwischen Bielefeld und Köln gebe es praktisch keine Ortsgruppe. Man werde nun versuchen, eventuell in Dortmund geeignete Räumlichkeiten für Veranstaltungen zu finden, denn in dieser Region gebe es einige Betroffene. Nach Erkenntnissen der Initiative gibt es allein in Nordrhein-Westfalen etwa 100 Familien, die wissen, dass sie von der Krankheit betroffen sind. Da es eine Erbkrankheit ist, bedeutet das etwa 300 bis 400 Erkrankte. Häufig wird diese seltene Krankheit aber nicht erkannt, es kommt zu Fehlbehandlungen. Deshalb wendet sich die Initiative an Patienten und Ärzte. Dank großen ehrenamtlichen Engagements ist es jetzt gelungen, ein Buch mit den neuesten wissenschaftlichen Erkenntnissen und Informationen zum Umgang mit der Krankheit zusammenzustellen. Es soll in Kürze erscheinen. Der Autor ist Professor Wolfgang Steinhilber aus Berlin. Er engagiert sich in der Initiative und hatte im Oktober vergangenen Jahres in Schloß Holte-Stukenbrock an einem Symposium zu der Krankheit teilgenommen.
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