Roland und Anke Koch bei der Jahrestagung des Bundesverbandes Tuberöse Sklerose
Von Sandra Vogt (Text und Fotos) Bad Oeynhausen (WB). Die Verbandsgründerin Renate Bühren strahlt über das ganze Gesicht. Besser hätte es wirklich nicht laufen können. Im Innovationszentrum Fennel präsentiert sich die regionale und überregionale Politprominenz zur Jahrestagung des Verbandes Tuberöse Sklerose Deutschland. Sie verschaffen damit der unheilbaren Erbkrankheit soviel Aufmerksamkeit wie selten.
Zum 20-jährigen Bestehen der bundesweiten Organisation liehen am Wochenende vor allem zwei prominente Gesichter den Betroffenen ihre Stimme. Als Ehrengäste begrüßte die Volmerdingsenerin die Schirmherrin Anke Koch und ihren Ehemann, den hessischen Ministerpräsidenten Roland Koch. Auf prominente Unterstützung sind die Mitglieder des 1985 von Renate Bühren, ihrem Ehemann und sieben weiteren Ehepaaren gegründeten Verbandes dringend angewiesen. Nur einer von 8 000 Menschen ist von der seltenen Erbkrankheit, die zu tumorartigen Veränderungen an fast allen Organen führen kann, betroffen. »Das ist einer der Hauptgründe, weshalb ich mich entschieden habe, der Gruppe zu helfen. Betroffene einer Krankheit, die relativ wenig verbreitet ist, haben kaum eine Chance etwas zu erreichen, wenn es nicht jemanden gibt, der ein gutes Wort für sie einlegt«, erklärte Schirmherrin Anke Koch . Auch Roland Koch ermutigte Kranke und deren Angehörige in seiner Ansprache, sich weiter aktiv für die eigenen Belange einzusetzen. »Selbsthilfe bedeutet nicht Objekt zu sein, sondern selbst zu handeln. Leute wie Sie organisieren ihr Leben eigenständig und fragen nicht bloß, was ihnen der Staat geben kann.« Mehr als 250 Tagungsteilnehmer, darunter überwiegend, Ärzte, Angehörige und Betroffene, verfolgten Kochs Vortrag zum Thema »Selbsthilfe - Teil aktiver Bürgergesellschaft«, der wenig Politisches, dafür viele persönliche Gedanken in den Mittelpunkt stellte. Es sei eine »Freude und Ehre, die Gelegenheit zu haben, den Verband Tuberöse Sklerose zu begleiten«, so Koch. »Für mich ist das Engagement meiner Frau ein persönlicher Gewinn, da ich sehe, welche Auswirkungen Entscheidungen auf politischer, aber auch persönlicher Seite haben können.« An der hochkarätig besetzten Eröffnungsveranstaltung der zweitägigen Tagung nahmen neben dem Ministerpräsidentenpaar auch bekannte Politiker der Region teil, wie der Bundestagsabgeordnete Dr. Reinhard Göhner, der Europaabgeordnete Elmar Brok und Landrat Wilhelm Krömer, der das besondere Engagement des Verbandes würdigte: »Die absolute Fürsorge und Liebe der Familien ist die größte Leistung des Vereins, der Betroffenen wieder ein Stück Lebenshoffnung vermittelt.« Gemeinsam mit dem Bundesverbandvorsitzenden Helmut Hehn und der Oeynhausener Organisatorin Renate Bühren machten sich die prominenten Botschafter der Tuberösen Sklerose schließlich auf den Weg zur Kinderbetreuung, wo acht freiwillige Helfer junge Patienten umsorgten. Auch Anke und Roland Koch ließen es sich nicht nehmen, einige Kinder persönlich zu begrüßen. Selbst ist das Ehepaar zwar nicht von Tuberöser Sklerose betroffen, die Förderung der Selbsthilfearbeit haben sie sich allerdings bereits seit fünf Jahren auf die Fahnen geschrieben. Besonders wichtig ist beiden die Erhöhung der Mitgliederzahl, da sich finanziellen Leistungen der Gesundheitskassen oft nach der Kopfzahl der Selbsthilfegruppen berechnen. Der Appell Kochs war eindeutig: »Es werden dringend noch fördernde Mitglieder gebraucht.« Die fachliche Gestaltung der Jahrestagung übernahmen bekannte Größen aus dem Feld der Tuberösen Sklerose, wie Neurologe Professor David N. Franz aus Cincinnati/Ohio, der mehrere hundert Kinder behandelt. Aus Bad Oeynhausen informierte Dr. Jost Niedermeyer, Chefarzt des Krankenhauses, über Lungenprobleme bei der Tuberösen Sklerose.
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