Bad Oeynhausen (tho). Im Innovationszentrum Fennel wird an diesem Samstag und Sonntag die Jahrestagung des Vereins Tuberöse Sklerose Deutschland (TSD) veranstaltet. Mitorganisatorin ist die Volmerdingsenerin Renate Bühren, deren 26-jährige Tochter unter dieser Erbkrankheit leidet. Von 1991 bis 2002 leitete die heute 59-Jährige den TSD-Bundesverband. Tuberöse Sklerose ist auf einen Gendefekt zurückzuführen. Experten gehen von 8 000 bis 10 000 Betroffenen in Deutschland aus. Die Schirmherrschaft über den Verein hat Anke Koch übernommen, die Frau des hessischen Ministerpräsidenten Roland Koch. Der CDU-Politiker wird die zweitägige Veranstaltung, zu der rund 250 geladene Gäste erwartet werden, am Samstagvormittag miteröffnen. Das bestätigte am Dienstag eine Sprecherin der Wiesbadener Staatskanzlei. Koch spricht zum Thema »Selbsthilfe - Teil aktiver Bürgergesellschaft«. Die Tuberöse Sklerose verursacht tumorartige Veränderungen in Gehirn, Augen, haut, Herz, Nieren und fast allen anderen Organen. Betroffene sind oft epilepsiekrank, autistisch, geistig behindert, hyperaktiv, ohne Sprache, sehgestört oder schwerstbehindert. Eine Heilung der Krankheit ist bislang nicht möglich. Stark ausgeprägte tuberöse Sklerose kann zwar zu geistiger Behinderung, schwerster Invalidität und Hilflosigkeit führen. Viele Patienten mit gering ausgeprägter Krankheit sind jedoch in der Lage, ein normales Leben zu führen. Je nach Organbefall und Symptomen muss die Therapie jedoch für jeden einzelnen Patienten individuell angepasst werden. Eines der Ziele von Renate Bühren und dem neuen Bundesvorsitzenden Helmut Hehne ist es, die Krankheit bekannter zu machen. Auch Lungenspezialist Dr. Jost Niedermeyer aus dem Bad Oeynhausener Krankenhaus sowie Psychologe Michael Pecher und Dr. Detlef Krüger vom Wittekindshof halten Fachvorträge im IZF. www.tsdev.org
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